.
220 tysięcy placówek medycznych w Polsce

Ruszyła piąta edycja międzynarodowego programu Genzyme PAL Award

01.09.2015 10.31

Genzyme PAL Award po raz piąty wesprze organizacje działające na rzecz spichrzeniowych chorób lizosomalnych. Zgłoszenia będą przyjmowane do 30 września 2015 roku.

Wsparcie pacjentów dotkniętych chorobami lizosomalnymi

 

Program Patient Advocacy Leadership - PAL powstał w 2011 roku z myślą o wsparciu organizacji pacjentów działających na rzecz osób dotkniętych lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi. Jest to grupa ponad 60 różnych, genetycznie uwarunkowanych rzadkich chorób. Choć każda z nich jest inna, wszystkie wiążą się z zaburzeniami pracy lizosomów i produkcji enzymów, które w organizmie człowieka odpowiadają za metabolizm. Mimo, że indywidualnie choroby te występują bardzo rzadko, jako grupa dotykają około 1 na 7700 noworodków. W Polsce jak i na całym świecie choroby te wciąż są mało znane, a pacjenci borykają się z trudnościami w uzyskaniu szybkiej i właściwej diagnozy oraz z poczuciem izolacji i brakiem zrozumienia ze strony społeczeństwa. Ne te i wiele innych problemów starają się odpowiadać stowarzyszenia i fundacje, które organizując akcje społeczne oraz kampanie oswajają temat chorób lizosomalnych, wspierają pacjentów oraz ich rodziny.

"Firma Genzyme od ponad 30 lat związana jest z chorobami rzadkimi. Zauważając ile pracy w poprawę sytuacji pacjentów wkładają organizacje pozarządowe i jak duże znaczenie mają ich przedsięwzięcia, stworzyliśmy program PAL. który umożliwia stowarzyszeniom podejmowanie działań na szerszą i bardziej innowacyjną skalę" - mówi Agnieszka Grzybowska, Country Manager w firmie Genzyme a Sanofi Company.

 

Kto może otrzymać dotację?

 

Stowarzyszenia z całego świata w ramach konkursu mogą ubiegać się o dotacje na rzecz budowy społecznej świadomości chorób, inicjatyw wspierających pacjentów na całym świecie, a także tworzenia platform wzajemnej współpracy między organizacjami. W ciągu czterech lat uhonorowanych nagrodą zostało 37 organizacji z całego świata.

W tym roku  brane będą pod uwagę będą projekty, w ramach których działają minimum dwie organizacje. Wnioskodawcy mogą współpracować z inną grupą pacjentów, stowarzyszeniem zawodowym i / lub instytucją akademicką. Organizacje nie muszą pochodzić z tego samego kraju i mogą działać na rzecz różnych lizosomalnych chorób spichrzeniowych.  

Zgłoszenia przyjmowane są do 30 września 2015 roku. Następnie kapituła rozważy wnioski, które będą złożone w terminie i przyzna granty o łącznej sumie 50.000$. Wyniki zostaną ogłoszone w grudniu bieżącego roku.

 

Jak aplikować?

 

Aby zgłosić swój pomysł do konkursu, należy:

  • Opisać propozycję projektu na trzech stronach maszynopisu: przedstawić idę planowanego przedsięwzięcia oraz sporządzić szczegółowo zaplanowany i rozpisany budżet
  • Wypełnić formularz zgłoszeniowy
  • Podpisać regulamin uczestnictw

Od tego roku opisy projektów mogą być tworzone w języku ojczystym, którym posługują się członkowie organizacji. Opisy zostaną przetłumaczone na język angielski.

 

Źródło: Materiały prasowe

Katalog

Forum