.
220 tysięcy placówek medycznych w Polsce

Czy powstanie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich?

09.03.2015 10.56

Na choroby rzadkie cierpi ponad 30 milionów ludzi w Europie. W Polsce, mimo zaleceń wydanych przez Komisję Europejską, wciąż brakuje Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Czy taki plan ma szansę wreszcie powstać? Dyskutowano na ten temat podczas obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich.

Dlaczego Polska wciąż czeka na Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich?

 

Utrudniony dostęp do leczenia, brak rejestrów baz danych o chorobach rzadkich, a także niska świadomość to tylko niektóre problemy, z którymi na co dzień boryka się ponad 2 miliony polskich pacjentów. Podczas gdy Polska wciąż czeka na Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, pacjenci i stowarzyszenia organizują akcje społeczne i budują wiedzę o chorobach rzadkich.

Do tej pory rozpoznano ponad 7 tysięcy chorób rzadkich, które dotyczą ponad 30 milinów ludzi w Europie. Choć coraz więcej się o nich mówi to, jak podkreślają sami pacjenci, wciąż wiedza wśród lekarzy i społeczeństwa na ten temat jest zbyt niska. W Polsce pacjenci lub ich opiekunowie stają się ekspertami w chorobie rzadkiej. Spisują historie choroby, dzielą się wiedzą  i doświadczeniami na forach internetowych, zawiązują stowarzyszenia, tłumaczą zagraniczne publikacje,  organizują akcje społeczne i  zjazdy pacjentów - jednym z nich jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich.

 

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

 

Co roku w ostatni dzień lutego Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich - ORPHAN, organizacja parasolowa skupiająca ponad 30 stowarzyszeń działających na rzecz chorób rzadkich organizuje polskie obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich„To ważny dzień, w którym jesteśmy słyszalni na całym świecie. W Dzień Chorób Rzadkich polscy decydenci, parlamentarzyści, a także  opinia publiczna zwracają szczególną uwagę na sytuację pacjentów żyjących z rzadkimi chorobami" - tłumaczy Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii chorób Rzadkich - ORPHAN.

W ramach tegorocznych obchodów odbyła się akcja społeczna #RaiseYourHandDlaChoróbRzadkich. 28 lutego w 12 polskich miastach pojawili się edukatorzy z Międzynarodowego Stowarzyszenia Studentów Medycyny IFMSA - Poland, którzy przekazywali informacje o chorobach rzadkich i zaprosili mieszkańców do udziału w inicjatywie. W akcję włączyło się wiele osób, które za pomocą publikowanych na portalu społecznościowym zdjęć budowali świadomość o chorobach rzadkich i wspierali pacjentów.

 

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

 

Częścią obchodów Dnia Chorób Rzadkich była doroczna konferencja w warszawskich Łazienkach Królewskich, w której uczestniczyli pacjenci, lekarze, stowarzyszenia oraz członkowie Zespołu Parlamentarnego ds. Chorób Rzadkich i przedstawiciele Ministerstwa.

Kluczowym tematem był Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. To dokument, który usystematyzuje opiekę medyczną i socjalną wobec chorób rzadkich. Komisja Europejska w 2009 roku wydała zalecenia, które zobligowało wszystkie państwa członkowskie UE do wprowadzenia Planów Narodowych do końca 2013 r. Polska wciąż czeka na swój Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Obecny na konferencji wiceminister zdrowia Igor Radziewicz-Winnicki zapewnił, że prace nad dokumentem nabrały tempa. Bardzo wierzymy w te zapewnienia, bo czas w przypadku chorób rzadkich jest na wagę zdrowia wielu Polaków" - dodaje Mirosław Zieliński.

Narodowy Plan postawi wymóg stworzenia sieci centrów referencyjnych, w skład których wejdą specjalistyczne ośrodki medyczne, gdzie pomocy powinni poszukiwać pacjenci z rzadkimi chorobami. Narodowy Plan zdeterminuje także powstanie rejestru chorób rzadkich - bazy informacji o zdiagnozowanych przypadkach, by każdy lekarz, który zetknie się z nieznaną chorobą, miał gdzie uzyskać informacje. Narodowy Plan zakłada także nową wycenę terapii chorób rzadkich.

 

Źródło: Materiały prasowe Orphan

Katalog

Forum